평범한 성장을 위해 고통을 참아야 하는 아이.
누워 생활하는 진서(남, 4세)는 엄마, 아빠와 함께 할머니 집에 신세를 지고 있습니다. 135만원이라는 적은 소득으로 세 가족이 편히 지낼 방 한 칸이 없지만 가족의 보금자리보다 소중한 것은 진서가 스스로 걸을 수 있도록 재활치료를 해주는 것입니다. 소득의 반 이상을 진서의 재활치료비로 지출하는 엄마. 걷기 위한 간절함으로 엄마와 진서는 오늘도 사투를 벌입니다.
엄마와 대화를 나눌 수 있는 4세의 아이들과는 달리 발달수준이 2세에 머물러 있는 진서는 뇌병변장애 1급 판정을 받았습니다. 아직 말을 하지 못해 울음으로 좋고 싫음의 의사표현을 합니다. 또한 음식을 삼키지 못해 밥 대신 특수분유를 섭취해야 하는 섭식장애를 겪고 있습니다.
말하고 먹고 걷는 것에서까지 또래 아이들에게는 당연하고 자연스러운 성장과정이지만 진서는 평범한 발달 과정을 위해 여러가지 발달치료를 받아야 합니다.
진서는 재활치료의 하나인 근육을 늘리는 슬링치료를 받고 있습니다.
강직된 몸 때문에 누워서 생활하는 일이 일상이 되어버린 진서. 몸을 움직이기 위해 안감힘을 써봅니다. 굽혀지지 않는 팔을 당겨도보고 들어도 봅니다.
한 번 치료를 받을 때 마다 온 몸에 땀이 젖는 진서의 모습은 얼마나 치료가 고통스러운지를 말해줍니다. 진서가 아픔을 참으며 치료를 받는 이유는 마음껏 뛰어놀 날을 기다리기 때문입니다.
재활치료로 많이 지친 진서. 진서는 아직도 헤쳐나가야 할 길이 많습니다.
몸을 움직이게 하는 재활치료 외에도 말을 할 수 있는 언어, 인지치료가 시급합니다.
의료비를 지원함으로써 진서는 움직일 수 있게 되고 스스로 밥을 먹을 수 있게 되고 말을 할 수도 있게 됩니다. 조금은 더디게 성장하고 있는 진서이지만 언젠가는 친구들만큼이나 씩씩하게 뛰어놀 진서의 모습을 응원해주세요!
“ 진서야 너에게 힘이 되어줄게. 무럭무럭 자라렴! ”
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